Onderzoek naar de beleving van NIPT

Via een vragenlijst, verzonden via email, werden vrouwen bevraagd naar hun ervaring met de NIPT (niet-invasieve prenatale test). We selecteerden leden die een NIPT lieten afnemen in 2017-2019. 999 vrouwen vulden de vragenlijst in. We schreven een rapport over de resultaten, waaruit vooral naar voor kwam dat vrouwen erg tevreden zijn over het bestaan en terugbetaling van deze test. Aandachtspunten bleken het nog beter informeren van zwangere vrouwen over de mogelijkheden van de NIPT en de begeleiding bij eventueel slecht nieuws.

Het RIZIV vergoedt deze prenatale test sinds juli 2017 en werd meteen veel gebruikt. Aangezien de test toekomstige moeders (en vaders) voor moeilijke keuzes kan plaatsen, wilden we de ervaring van vrouwen met de NIPT kennen en onderzoeken wat er eventueel nog verbeterd kon worden.

Het ontwerp voor de enquête startte in het najaar van 2019. De enquête werd verzonden augustus 2020. Het rapport werd geschreven in het najaar 2020 en de resultaten werden in de pers belicht in december 2020.

Prenatale testen zijn verbonden met een aantal gevoelige thema’s zoals zwangerschapsafbreking, handicaps en ongeneselijke ziekte. Bij het ontwerpen en het bespreken van de resultaten diende hiermee rekening gehouden te worden.

Er verscheen een rapport, te raadplegen op onze website. De resultaten werden gebracht in het VTM-nieuws.

Deze NIPT-bevraging was een concrete actie die aansloot bij het eerder georganiseerde symposium rond genetica op 4 juni 2019. De genetica of voorspellende geneeskunde is een item dat niet alleen innovatief is maar ook heel wat ethische vragen genereert, zowel maatschappelijk als op patiënten-niveau. Met deze bevraging bevestigde ons ziekenfonds dat ook de mening en ervaringen van direct betrokkenen mee de basis vormen voor ons optreden als medebeheerder van de ziekteverzekering.

Momenteel is er geen vervolgstudie gepland. Het zou interessant zijn om ook een enquête af te nemen bij vrouwen die een kind kregen, maar geen NIPT lieten afnemen om te peilen naar hun beweegredenen.